FDA, 세계에서 '가장 비싼 유전자 치료제' 승인

미국에서 B형 혈우병을 치료할 수 있는 최초의 유전자 치료제가 세계 최초로 승인되었다.현지시간 

 

22일 FDA는 "현재 또는 이전에 생명을 위협하는 출혈이 있거나 제9인자 예방요법을 받았거나 재발성 중증 출혈을 경험한 B형 혈우병(인자 IX 결핍) 성인 환자를 대상으로 독일의 CSL Behring과 네덜란드의 햄제닉스를 승인한다"라고 발표했다.

 

혈우병은 혈액 응고 인자의 결핍으로 인해 발생하는 출혈 장애로  A형 혈우병은 8인자 B형 혈우병은 9인자 C형 혈우병은 11인자가 결필되어 발생된다.

 

독일의 CSL Behring과 네덜란드의 햄제닉스는 혈우병 유전자 치료제로써  가격은 약 3,500,000$(약 46억4870만원)로 가장 비싼 약으로 기록되었다.

 

CSL Behring 관계자는 "우리는 이 가격이 의료 시스템 전반에 걸쳐 상당한 비용 절감을 제공하고 혈우병 B의 재정적 부담을 크게 줄일 것이라고 확신한다"고 말했다.

 



 

 

문화포털

탄핵 1년, 그때 촛불 들었던 시민들에게 직접 물었다

 비상계엄 선포로 시작된 123일간의 기나긴 여정은 대통령 파면이라는 역사적 결정으로 마무리됐다. 그로부터 1년, 광장을 가득 메웠던 시민들은 자신들이 염원했던 '더 나은 세상'에 살고 있다고 느끼고 있을까. 윤석열 전 대통령 탄핵 1주년을 맞아, 당시 촛불을 들었던 시민들의 목소리를 통해 우리 사회의 현주소를 들여다봤다.지난 10년간 두 번의 대통령 탄핵을 이끌어낸 경험은 많은 시민에게 민주주의의 주권자로서의 정체성을 심어주었다. 국가 권력의 폭주를 시민의 힘으로 바로잡았다는 자부심과 함께, 언제든 부당함에 맞서 연대할 수 있다는 자신감을 얻었다. 이는 단순히 한 명의 대통령을 끌어내린 것을 넘어, 한국 사회의 민주적 역량이 한 단계 성숙했음을 보여주는 계기가 됐다.그러나 탄핵 이후의 현실에 대한 평가는 복합적이다. 대통령 교체로 인한 정치적 안정감은 분명 존재하지만, 광장에서 외쳤던 근본적인 사회 개혁의 요구는 여전히 제자리걸음이라는 실망감도 크다. 특히 내란 사태의 책임자들에 대한 사법적 처리가 더디게 진행되는 점은 역사의 퇴행을 우려하게 만드는 대목이다.정치권에 대한 비판의 목소리도 높다. 시민들은 정권 교체가 광장의 다양한 요구를 실현하는 과정으로 이어지지 못했다고 지적한다. 여성, 소수자, 노동자 등 사회적 약자들이 제기했던 차별과 불평등 해소의 목소리는 정치 공학의 뒷전으로 밀려났고, 이는 새로운 정부에 대한 또 다른 불신으로 이어지고 있다.이러한 현실은 일부 시민들을 다시 거리로 이끌고 있다. 대통령이 바뀌어도 해결되지 않는 해고 노동자 문제, 장애인 이동권 투쟁 등 사회 곳곳의 갈등 현장에서 연대하는 '말벌 동지'들의 활동이 그 증거다. 이들은 정권 교체만으로는 세상이 바뀌지 않으며, 풀뿌리 민주주의의 실현을 위한 지속적인 노력이 필요함을 역설한다.결국 탄핵 1주년이 우리에게 던지는 질문은 명확하다. 광장의 에너지를 동력으로 삼아 권력을 잡은 정치 세력이 과연 시민들의 염원에 제대로 부응하고 있는가. 일상에서의 민주주의를 한 단계 발전시키고, 불평등과 차별의 구조를 실질적으로 개선해 나가는 것, 그것이 탄핵 이후 우리 사회에 남겨진 가장 중요한 과제다.